Existe multitud de famosos que ni te imaginas tienen epilepsia, en otros es más evidente. Actores, deportistas, cantantes o artistas entre otros sufren este tipo de enfermedad, que no distingue de clase social, género, edad o profesión. Muchos padecen distintos tipos de epilepsia y en diferentes momentos de su vida.

Elton John

El famoso cantante en alguna ocasión admitió que sufrió alguna crisis epiléptica durante su vida. Aún así, esto no fue un inconveniente para el ya que triunfó en su carrera musical llegando a vender más de 300 millones de copias en el mundo convirtiéndose en una de las personas con más éxito de su ámbito.

Melanie Griffith

La actriz estadounidense sufría epilepsia. Ella relata que ha estado medicándose alrededor de 4 años y que gracias a esto nunca ha sufrido una crisis tan grande. Asimismo, cree que su mejor cura fue separarse de su marido por aquel entonces, Antonio Banderas, lo que la trasladó a un ambiente lleno de paz y tranquilidad, lo que resultó beneficioso para su enfermedad.

Alex Crivillé

Un deportista que sufría estos desvanecimientos fue el piloto de motociclismo. Este decidió retirarse hace unos años ya que sufría unas leves crisis que no se consideraban graves, pero si lo suficientemente perjudiciales para realizar un trabajo tan arriesgado como es el motociclismo.

Danny Glover

El actor de muchas películas como fueron Depredador 2, Maverick, 2012 o Jumanji: The Next Level se dice que sufría una serie de zumbidos que se convertían en convulsiones. El recitaba un tipo de ritual donde decía: “No tendré ningún ataque” y le funcionaba ya que, según más lo decía, los pitidos se alejaban y dejaban de sonar. Después de 2 décadas, por razones que se desconocen, el actor dejó de sufrir estos ataques epilépticos.

Cameron Boyce

El joven actor también sufría esta enfermedad, pero no fue capaz de sobrellevarla. Fallecía en el verano de 2019, a los 20 años debido a una fuerte convulsión mientras dormía.

Esta manera de convulsionar puede resultar muy perjudicial ya que, las crisis mientras descansas pueden ser muy incontroladas y frecuentes, lo que conlleva que durante el sueño exista un mayor riesgo. Además, esto puede provocar que la persona acabe boca abajo en la cama, lo que dificulte aún más respirar. Lo ideal sería que si alguien presencie este lo intente despertar llamando por su nombre y girarla.

Asimismo, existen ciertos dispositivos de monitoreo que ayudan a detectar estas crisis nocturnas y facilita un fuerte sonido a otra persona que conviva con esta persona.

Romeo Beckham

El hijo de David y Victoria Beckham también sufría epilepsia. Esto se hizo famoso por sufrir un episodio de crisis delante de la prensa. A pesar de esto, Romeo lleva años medicado y ahora realiza una vida completamente corriente.

Con esto, destacamos la importancia de que las personas sepan actuar frente a un ataque de este tipo para así intentar salvar a nuestros seres queridos

Existen muchas personas con este tipo de enfermedad, aun así, se puede trabajar y vivir completamente normal si tratamos esta enfermedad con medicación y evitamos el estrés y la combinamos con una alimentación saludable.

Un trastorno de este tipo no debe condicionar la vida de nadie, se debe luchar e intentar llegar a lo más alto como lo han hecho estos famosos.

No es fácil lidiar con la epilepsia. El diagnóstico de epilepsia sigue provocando aún en algunos casos rechazo y dificultades en muchos ámbitos, y a pesar de que los pacientes puedan llevar un estilo de vida normal y lograr una inserción laboral y social satisfactoria, desde fuera, nunca sabemos cuando esos momentos angustiosos pueden llegar. Nos referimos, claro está, a los ataques y a las crisis epilépticas.

Las personas con epilepsia activa tienen mayor riesgo de sufrir accidentes caseros o de sufrir caídas que le provoquen traumatismos craneales o faciales.

Es por esto, que una de las causas que provoca esta inestabilidad y ansiedad, es lo impredecibles que son estas crisis. Si hubiera una forma de saber cuándo van a ocurrir las crisis, la mayoría de los pacientes tendrían más libertad y confianza en sus actividades diarias. Además, se podrían adoptar medidas para que fueran menos intensas o peligrosas.

Afortunadamente, hay algunos campos y ejemplos en los que se está explorando en la actualidad para predecir las crisis epilépticas:

Electrocadiograma (EEG)

Se colocan electrodos sobre la superficie cerebral para medir constantemente la actividad eléctrica y detectar los cambios que preceden a una crisis que son diferentes en cada paciente y pueden variar de crisis a crisis. Por este motivo, hay que realizar cálculos muy complejos para predecir las crisis con exactitud y evitar que se escapen crisis sin detectar, o por el contrario, que se produzcan falsas alarmas con frecuencia.

Frecuencia cardiaca

Algunos pacientes tienen cambios en la frecuencia cardiaca antes y durante las crisis. Estos cambios pueden ayudar a predecir que una crisis va a ocurrir. Sin embargo, hay que ser precisos para no confundir esto con otras situaciones que también se asocian a cambios en la frecuencia cardiaca como la ansiedad.

Dispositivos electrónicos personales

Se están intentando desarrollar aplicaciones, wearables de todo tipo, que pueden ayudar a predecir las crisis analizando cambios en la frecuencia cardiaca y en el patrón de movimiento de distintas partes del cuerpo.

Tanto en el resto del mundo, como en España, se han realizado multitud de proyectos que cuentan con innovadoras tecnologías para predecir las crisis epilépticas:

Predicción basada en algortimos

Un equipo de profesores e investigadores de ingeniería informática y de sistemas de la Universidad CEU-UCH de Valencia desarrollaron un algoritmo matemático para la predicción de crisis epilépticas.

Este algoritmo permite reunir los datos necesarios para predecir las crisis epilépticas con 20 minutos de antelación y alertar al paciente para que tome la correspondiente medicación o pida ayuda.

Esta alerta, a través de la monitorización mediante un dispositivo móvil o reloj, permite al paciente evitar actividades de riesgo en esos momentos previos a una crisis.

MJN-seras: el auricular predictivo

La start-up catalana MJN-neuro ha diseñado un auricular que permite predecir las crisis epilépticas entre 1 y 3 minutos antes de que pasen. Este producto registra la actividad eléctrica del cerebro en tiempo real a través del canal auditivo y esta información pasa por unos algoritmos de inteligencia artificial personalizados que determinan el riesgo de crisis epiléptica. Cuando es elevado, el auricular que está conectado mediante una app al teléfono del paciente, envía una señal de aviso tanto a él como a sus contactos de confianza.

El producto está especialmente indicado para pacientes con epilepsia refractaria, que son aquellos en los que el tratamiento farmacológico no controla la totalidad de las crisis, y representan el 30% del total. Estos pacientes tienen ataques de manera frecuente y, a veces, severos.

Estos son solo algunos ejemplos, de proyectos y productos reales que ya están en marcha, pero hay muchas más ideas aún en desarrollo, como la predicción basada en el control de rutinas y la dinámica de estados de redes cerebrales, un estudio que plantea no solo predecir los ataques con horas de antelación, sino también modificar esos estados cerebrales para evitar los ataques.

En el futuro, con el avance cada vez mayor de las tecnologías y la medicina, veremos aplicadas estas ideas en la realidad, y seguramente aparecerán muchas otras aún más efectivas.

Como sabemos, la epilepsia es un trastorno neurológico donde la actividad cerebral se vuelve anormal y provoca convulsiones y comportamientos inusuales y, a veces hasta pérdida de conciencia.

Se trata de un trastorno que no distingue de género, de raza ni de edad.

Las personas afectadas sufren una serie de movimientos corporales incontrolables de forma imprevista. A esto se le denomina “ataque epiléptico”.

Algunas de las personas que han sufrido una convulsión nunca han vuelto a recaer, por lo tanto, no necesitan tratamiento. En cambio, si estas dificultades sucedieran varias veces si que podríamos necesitar algún medicamento anticonvulsivo diario, para lograr evitar y controlar una mayor crisis en el futuro.

Causas de la epilepsia

• En determinados casos, la enfermedad puede venir por factores hereditarios. Aunque esto solo está demostrado en algunos casos como son en el caso de la esclerosis tuberosa, la neuro-fibromatosis y la lipidosis.

Lo que sí que se podría heredar es el umbral convulsivo más o menos alto de cada persona, aunque sigue siendo un factor genético muy limitado.

• Algún error o malformación del desarrollo podría ser la causa de este trastorno. Como por ejemplo algún problema sufrido por hijos de madres que han estado expuestas a infecciones, radiaciones o productos tóxicos durante el embarazo.
• La escasa aportación de oxígeno al cerebro sufrido en el parto o en la niñez. Esto, en edades adultas puede provocar ciertas crisis epilépticas.
• Traumatismos craneoencefálicos.
• El alcohol.
• Los elementos tóxicos.
• Tumores cerebrales o enfermedades infecciosas.

¿Cómo debemos actuar frente a una crisis?

Lo primero sería tratar de poner a la persona en el suelo, ya que puede llegar a caerse el sólo si no lo hacemos.

Sería ideal llevar siempre algún tipo de tratamiento o medicación que el afectado tome, para que inmediatamente en el momento de la crisis introducirle una pastilla. Durante el ataque NO debemos hacerlo, porque dicha persona ya habrá perdido la coordinación de su aparato digestivo.

Debemos tener cuidado a la hora de las convulsiones, ya que la persona que sufre el ataque no es consciente de su fuerza y puede dañarnos sin querer. Además, debemos proteger su cabezadel suelo con una pieza de ropa o un cojín, para que evite golpearse.

No se debe mover al convulsionado. Debemos esperar a que pase. Lo normal sería que estas crisis durasen de 30 segundos a 2 minutos. Si vemos que duran más de 5 minutos debemos llamar a urgencias de inmediato.

Debemos actuar con paciencia. La persona que lo sufre no recordará nada y estará desorientado cuando estos malos tragos pasen. Debemos acompañarlo a casa si fuera necesario y apoyarlo.

Factores que pueden desencadenar una crisis epiléptica

Aunque la mayoría de los ataques epilépticos no son provocados por ningún factor, sí que existen algunos que pueden llegar a favorecer una crisis en personas que padecen epilepsia:

• No tomar el tratamiento recomendado es perjudicial para estas personas. Ya que, este tipo de medicamento les ayuda a que las convulsiones se aminoren o sean más controladas.
• La falta de sueño. Las crisis son habituales después de una noche sin dormir o de un tiempo largo sin dormir de manera óptima. Lo ideal sería dormir entre 7 y 10 horas, dependiendo de la edad de cada persona.
• Las bebidas alcohólicas ayudan a la excitación de las neuronas, lo que hace que sea más fácil sufrir convulsiones. Además, este factor va relacionado con el anterior ya que, el alcohol hace que nos altere el patrón de sueño. Asimismo, como todos sabemos, es perjudicial para nuestra salud combinar alcohol y medicación.
• La fiebre ayuda a desencadenar convulsiones, más frecuentemente en la población infantil y en ancianos. Debemos intentar reducirla lo antes posible.
• Las drogas porque son estimulantes y nos alteran.
• Destellos luminosos: las luces de las fiestas, discoteca o incluso las pantallas de televisión y ordenadores afectan a personas con epilepsia fotosensible.
• El estrés.

¿Cómo debemos actuar frente a una crisis?

Lo primero sería tratar de poner a la persona en el suelo, ya que puede llegar a caerse el sólo si no lo hacemos.

Sería ideal llevar siempre algún tipo de tratamiento o medicación que el afectado tome, para que inmediatamente en el momento de la crisis introducirle una pastilla. Durante el ataque NO debemos hacerlo, porque dicha persona ya habrá perdido la coordinación de su aparato digestivo.

Debemos tener cuidado a la hora de las convulsiones, ya que la persona que sufre el ataque no es consciente de su fuerza y puede dañarnos sin querer. Además, debemos proteger su cabezadel suelo con una pieza de ropa o un cojín, para que evite golpearse.

No se debe mover al convulsionado. Debemos esperar a que pase. Lo normal sería que estas crisis durasen de 30 segundos a 2 minutos. Si vemos que duran más de 5 minutos debemos llamar a urgencias de inmediato.

Debemos actuar con paciencia. La persona que lo sufre no recordará nada y estará desorientado cuando estos malos tragos pasen. Debemos acompañarlo a casa si fuera necesario y apoyarlo.

Según la Fundación Síndrome Dravet, el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético. Es una de las epilepsias congénitas más severas, y es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. Fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet.

Aproximadamente, un 25% de los pacientes presenta una historia familiar de epilepsia. Según los últimos estudios, se calcula que en España hay entre 348 y 540 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad nos invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debiera ser superior a 2.000.

Origen

En más del 80% de los casos la causa es una mutación del gen SCN1A, que conlleva una reducción en un canal de sodio en las neuronas, dando lugar a la enfermedad.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada, tanto con fiebre como sin ella.

En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas. Otras comorbilidades como el retraso de desarrollo y los EEG anormales a menudo no son evidentes hasta el segundo o tercer año de vida. A partir de este momento, se puede producir retraso cognitivo y problemas psicomotores. También suele haber problemas conductuales como el habla.

Diagnóstico

En el primer año de vida, especialmente en los primeros episodios, es frecuente confundir el síndrome de Dravet con convulsiones febriles.

La diferencias entre una y otra entidad es relevante, ya que el síndrome de Dravet precisa de medidas de prevención de la fiebre, cobertura antiepiléptica y tratamiento agresivo inicial ante la posibilidad de un estado epiléptico, así como la puesta en marcha de un programa de atención temprana, por lo que es importante que el paciente sea tratado adecuadamente y por un especialista con la menor demora posible.

Hay algunas particularidades que permiten sospechar al síndrome. Las crisis febriles del síndrome de Dravet aparecen en muchos casos antes de los 7 meses, tienden a ser prolongadas y a repetirse en un período breve. Además, la temperatura que las desencadena puede no ser excesivamente alta.

Es importante acompañar el diagnóstico clínico de un diagnóstico genético, para identificar la causa genética particular del síndrome, en el tiempo más precoz posible.

Tratamiento

Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.

El tratamiento farmacológico se compone de varios fármacos antiepilépticos, aunque algunos fármacos antiepilépticos están contraindicados para el síndrome.

Los pacientes con síndrome de Dravet enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamientos e infecciones. La investigación para una cura ofrece a los pacientes y familias la esperanza de una mejor calidad de vida para sus seres queridos.